Patienter berørt af epidermolysis bullosa - kendt som "sommerfuglhud" - de skal følge en behandling, der består i at påføre dressinger og antiseptiske dressinger på de læsioner, som sygdommen producerer på huden.

Dette er meget dyrt, fordi det er nødvendigt at gøre helbredelsen meget ofte - hver to eller tre timer - så fra Butterfly Leather Association (DEBRA) kræver de, at disse produkter distribueres gratis, da mange berørte ikke kan klare til de udgifter, som din behandling forårsager.

Det anslås, at der i Spanien er ca. 1.000 mennesker ramt af "sommerfuglhud", der er karakteriseret ved udseendet af sår og blærer på huden

Nieves Moreno, præsident for DEBRA, har benyttet sig af fejringen af ​​det nationale møde for berørt hud af sommerfuglen for at anmode om, at "alle" patienter med epidermolysis bullosa udvides til at modtage gratis de forbindinger og bandager, de har brug for til deres pas på, da det er tilfældet, at selv i samme samfund, i nogle landsbyer de syge ikke skal betale for dem, mens i andre patienterne selv eller deres familier skal betale for dem.

Det anslås, at der i Spanien er omkring 1.000 mennesker ramt af denne sygdom, som i øjeblikket ikke har nogen kur, og som er karakteriseret ved udseendet af sår og blærer på patientens hud. Der er forskellige typer af "sommerfuglhud", og i tilfælde af de mest alvorlige - recessive dystrophic - patienter har blærer fra fødslen, deres hud er ekstremt skrøbelig, og de mister fælles mobilitet.

Sårene lider af patienter, som også kan udvikle sig i mund og spiserøret, forårsager meget smerte og øger risikoen for at lide infektioner, samt at have en stor psykologisk virkning og isolere patienten socialt.

Selv om sygdommen forløber desværre, går mange patienter i en kørestol, og deres forventede levetid går normalt ikke over 30 eller 40 år, siger eksperter, at der gøres fremskridt med den genetiske og molekylære diagnose af Denne sygdom, som vil bidrage til udviklingen af ​​mulige nye behandlinger baseret på genterapi.

Kom og støt børn berørt af kræft (September 2019).