Det Europæiske Netværk for Sjældne og Congenitale Anaemier (ENERCA) - der blev oprettet i 2002 - er det første netværk, der har til formål at tilbyde grundlæggende pleje til patienter med sjældne anemier, og involverer eksperter fra 15 EU-lande. Spanien leder dette netværk, der sigter mod at koordinere og fremme viden om diagnose og behandling af disse patologier, der betragtes som sjældne sygdomme, fordi de påvirker mindre end fem personer pr. 10.000 indbyggere.

Dr. Joan Lluis Vives, direktør for ENERCA og leder af Erythropathology Unit på Hospital Clinic i Barcelona, ​​forklarede, at de med dette netværk ønsker at få læger fra forskellige lande i Europa til at støtte hinanden, når de kommer over en Patienten lider af en sjælden anæmi, der ikke ved, hvordan man skal håndtere.

I sådanne tilfælde vil ENERCA tillade at dele viden fra forskellige læger, så diagnosen og plejen til patienterne kan forbedres.

Eksperter vurderer, at omkring seks procent af europæerne er berørt af en sjælden sygdom. Det er også kendt, at ca. 1% af parene risikerer at have et barn med et alvorligt hæmoglobinsyndrom, og ifølge de seneste data lider 250 millioner mennesker over hele verden af ​​thalassæmi, en af ​​de mest almindelige arvelige sygdomme. fælles i denne gruppe.

Sjældne anemier, stor ukendt

Antonio Cerrato, formand for den spanske sammenslutning for bekæmpelse af hæmoglobinopatier og thalassemier (ALHETA), påpeger, at sundhedsprofessionelle selv er uvidende om de internationale protokoller, der følges i behandlingen af ​​denne sygdom blandt de største vanskeligheder, som de berørte har. type anæmi.

Af denne grund hævder ALHETA, at lægerne får mere komplet træning på disse behandlingsretningslinjer, især i Primary Care, hvis fagfolk har en absolut uvidenhed om disse sygdomme.

Cerrato har også påpeget, at det er nødvendigt at tilbyde patienter psykologisk og social støtte, så de kan blive udsat for deres sygdom, for i øjeblikket er denne type hjælp ikke tilgængelig i spansk sundhedspleje.

Patienterne kræver for deres egenskab en figur, som koordinerer patienternes behandlinger og dermed letter livet for dem og deres familier, fordi de berørte er forpligtet til at være opmærksomme på behovet for revisioner med forskellige specialister - patologer, kardiologer osv. - eller tage ansvar for kontrollen med de datoer, hvor de skal have en transfusion, og ikke alle patienter eller familier er parat til at påtage sig dette ansvar.

KILDE: EUROPA PRESS

3000+ Portuguese Words with Pronunciation (September 2019).